Vivir con diabetes tipo 1: Esta es mi historia

Por: Psic. y ED. Itzel Téllez Nares

Generalmente me presento anteponiendo mi experiencia profesional y laboral, y son contadas las veces que menciono que vivo con diabetes, pero hoy, por primera vez después de muchos años empiezo de esta manera.
Hola, mi nombre es Itzel Téllez y tengo más de 20 años viviendo con diabetes tipo 1. A decir verdad, ha sido un camino en donde no encuentro, y creo nunca encontraré la fórmula para decir “con esta dosis de insulina ya no necesito medir mi glucosa, es decir ¡ya no más piquetes en mis dedos!”, “con esta dosis ya no tendré más bajas de azúcar que pongan en riesgo mi vida, o altas de azúcar que me hagan sentir mal”. Y es que así es la diabetes tipo 1, cada día una experiencia nueva, cada día verte obligado a tomar decisiones importantes, pues si te equivocas pones en riesgo tu vida. Cada día es estar atenta a cuantas jeringas tengo, que cantidad de insulina me sobra, ¿ya pasó el mes desde que abrí el frasco?, pues de ser así significa que debo comprar otro, ¿Cuántas tiras me quedan para medir mi azúcar?, ¿Por qué estaré tan alta?, ¿ya me toca hacerme estudios médicos otra vez?. Y todas esas interrogantes son independientes a los retos de la vida cotidiana ¿se imaginan el estrés?
Me “atienden” en el Seguro Social, y voy a ser lo más objetiva y sincera que pueda. Al inicio fue la gloria entrar ahí, pues fui diagnosticada en el ISSSTE, en donde a mis padres no les dieron ningún tipo de educación y un médico me dijo “Itzel, eres diabética y si bien te va, vives hasta los 20 años”. ¿Qué? Tenía tan sólo 12 años.
Podrán imaginar el estrés que vivió mi madre cuando tuve mi primera hipoglucemia sin contar con ningún tipo de información, ¿Qué hacía? Pues le habían dicho que el azúcar me hacía daño, ¿Qué hacía si veía a su hija sentirse cada vez peor?, ¿imaginan la responsabilidad de tomar una decisión tan fuerte y a la vez tan cotidiana como que preparar para la comida? Afortunadamente tengo a la mejor madre, y ella supo rescatarme.
Pasamos por un momento mágico en el cual “me curé”, ¡Que felicidad!… esto duró menos de una semana. Nadie nos había explicado que estaba pasando por mi “luna de miel”**
Buscando una mejor opción, mi padre encontró a la Dra. Nishimura, discípula del Dr. Pérez Pasten, y fue ella quien nos educó. Nos quitó el miedo, hizo que mi familia y yo aprendiéramos a vivir con diabetes. Así pasaron los años hasta que pasé al servicio de endocrinología de adultos. Fue un cambio brusco en donde pasé de una atención cálida y personalizada, a un médico que me regañaba constantemente. El día que murió mi mejor amigo y mis niveles de glucosa salieron elevados, me hizo sentir que no sabía controlar mi diabetes. “Eres una irresponsable”.

La mayoría de las veces termino educando a los médicos, pues intentan generalizar el tratamiento, o me tapo los oídos antes de entrar al consultorio, pues la falta de empatía es hiriente. Algunas frases que me han dicho son: “De tantas hipoglucemias te vas a quedar tonta”, “Itzel, ¿Qué no entiendes? Eres una bomba de tiempo, en cualquier momento, ¡pum, explotas! Te quedas ciega, te cortan un pie, te dializan y ¡chin! Te mueres”, “¿de verdad te quieres embarazar?, ¿ya pensaste que te puedes morir?, el buen control que llevas no servirá de nada, y eso si logras tener a tu bebé, o si no mueren los dos antes”. ¿Imaginan escuchar esto? Sin un correcto control emocional y educación sobre la diabetes, mínimo, te deprimes.
En cuanto a mi tratamiento, en ocasiones me dan insulina (y nada más). No me dan jeringas, no me dan glucómetro, no me dan tiras. Únicamente insulina, cuando hay y de la que hay. Ahora es la insulina NPH, es decir ¡intentan regresarme 10 años de evolución de tratamiento poniéndome en mayor riesgo! Pues con esta insulina, las 2am es la hora del terror por hipoglucemias y ya existen tratamientos innovadores, más seguros y efectivos que sin embargo, no se aplican.
Esta soy yo, y esto es lo que vivo día con día. Soy extremadamente feliz y aprovecho mi vida al 100, hago lo que deseo hacer, amo mi trabajo y agradezco la familia que tengo, porque sin mis padres y mi hermana, su fuerza, su amor, su sabiduría, regaños y abrazos, no hubiese podido controlar estos 15 años de diabetes. Ellos, me han salvado más de 100 veces de bajas de azúcar, y han invertido cerca de un millón de pesos a lo largo de los años para los insumos que necesito. Sobra decir que sin su apoyo, esto hubiera sido imposible. Ahora que soy independiente, que trabajo, y que estoy felizmente casada, no puedo dejar de lado a mi esposo, quien eligió educarse sobre la diabetes, quien también me ha salvado de bajas de azúcar y sabe que me pone más feliz recibir una caja de tiras reactivas que una bolsa o unos zapatos.
Es por eso que hoy quiero decir ¡Basta!, es injusto no recibir un tratamiento completo, no es justo que nos den insulina sin educación ¿acaso su intención es matarnos?, aplicar insulina sin conocer la cantidad de glucosa en nuestro cuerpo nos pone en gran riesgo. Hoy exijo nuestro derecho a recibir tratamiento. Lo necesitamos para estar bien controlados, créanme, con tomar las decisiones que la diabetes nos pide día con día es suficiente. Hoy pido que nos traten y atiendan como lo merecemos, tenemos derecho a recibir una atención completa e integral, a recibir educación para el cuidado de nuestra salud, exijo que no sean violados nuestros derechos humanos, pues al menos en mi historia, se han violado por más de 20 años.

Acotaciones:
Itzel Téllez es integrante de la Red Ciudadana por los derechos de pacientes con Diabetes tipo 1, Miembro coordinador de proyectos en la Asociación Mexicana de Diabetes, responsable de grupos de apoyo emocional y coordinadora de psicología en el campamento Tonalli para niños y niñas con diabetes. Es también profesora del módulo de psicología en el Diplomado de Educación en Diabetes de la AMD y en la UNAM y psicóloga especialista en terapia para personas que viven con enfermedades crónicas degenerativas.